Autisme

Le message d'espoir d'une mère avec un enfant atteint d'autisme sévère


La maternité et l'éducation d'un enfant autiste sont atypiques. Il ne se trouve dans aucun livre ou magazine que vous pouvez acheter dans un kiosque dans la rue. Ce n'est pas une maternité dont vous parlent les pédiatres ou les sages-femmes. Tout doit être écrit et dit, c'est pourquoi dans Guianfantil.com nous voulions parler Vanesa Pérez, mère de Rodrigo, un garçon atteint d'autisme sévère, qui nous envoie un message plein d'espoir pour les autres parents qui vivent comme elle.

La grossesse de Rodrigo s'est développée comme une autre jusqu'à sept mois, moment auquel Vanesa a dû se reposer complètement, une circonstance qui a coïncidé avec un revers familial (son père avait un anévrisme de l'aorte, a été hospitalisé pendant huit mois et est décédé) . «J'ai eu la menace d'accouchement prématuré en raison de l'impression et j'ai été traité. Finalement, ils m'ont fait accoucher, car l'enfant a perdu du liquide amniotique et il y a eu de la souffrance pendant cela. La vérité, Ce fut un accouchement assez traumatisant pour ne pas s'y attendre et pour comment il est arrivé ... ', explique Vanessa.

Mais quand cette femme a finalement tenu son premier-né - elle ne pouvait pas l'emmener dans la pièce parce qu'elle était bleue et que je devais rester dans un incubateur pendant quelques heures - elle a vécu la plus merveilleuse expérience de sa vie. «Je ne pouvais pas croire! D'un côté Je comptais les doigts de sa main, tout allait bien! Et d'un autre côté, j'avais très peur car je ne connaissais toujours pas les conséquences de l'accouchement, et je ne savais pas ce qui allait arriver dans les mois suivants », explique l'auteur du blog Et vous en avez vraiment trois.

C'étaient des mois très compliqués, pendant lesquels l'enfant avait des problèmes d'aspiration, un strabisme bilatéral et ne voyait pas. Elle pleurait toute la journée, elle se plaignait et ils ne savaient pas pourquoi ... jusqu'à six mois plus tard, ils nous ont dit que quelque chose n'allait pas. Vanesa et son mari savaient que Rodrigo avait des troubles cognitifs, mais l'autisme et l'épilepsie l'ont découvert plus tard.

Pendant un certain temps, Rodrigo est allé dans une école maternelle ordinaire de son quartier. Ses parents voulaient voir s'il avait socialisé et s'il avait commencé d'une manière ou d'une autre, mais il n'a jamais pu interagir avec ses pairs. Il n'était pas au courant de l'existence d'autres personnes, au-delà de sa famille. Pour cette raison, quand il a grandi, il a commencé l'éducation spéciale et là, à sa manière, il a commencé à interagir avec d'autres enfants.

`` Rodrigo est dépendant 24 heures sur 24, il fait très peu de choses tout seul, par exemple, il peut se déshabiller mais vous ne pouvez pas enlever le haut. Il est vrai que cela demande beaucoup de soins, mais à la maison on le laisse essayer tout seul, même si parfois mon cœur se brise: aide à préparer le petit-déjeuner, mais il faut finir de le finir soi-même; il commence à manger tout seul, mais quelqu'un doit finir de le lui donner. Même s'il fait la feinte à la fin, ce doit être vous. Il faut être conscient de ses besoins, car comme il n'a pas de langage oral, il fait tout par gestes ou pictogrammes, mais au sein de son affectation, il est assez autonome.

Mais Rodrigo a une chose merveilleuse, et c'est qu'il a un très bon caractère. «C'est un garçon qui sourit toujours, c'est un garçon de très bonne humeur, très drôle ... Cela minimise en quelque sorte tous les problèmes. Lorsque vous passez des nuits blanches ou que vous avez des convulsions, le fait que vous souriez toujours par la suite fait tout cela s'évaporer. Vous ne le voyez que sourire, vous ne vous souciez de rien d'autre », explique sa mère.

Rodrigo est l'aîné de deux frères, une fille et un garçon. Avec chacun d'eux, il entretient une relation privilégiée, bien qu'avec sa sœur, c'est quelque chose de magique car depuis leur plus jeune âge, ils ont partagé beaucoup de choses. Ils n'ont que 16 mois, ils ont dormi dans la même pièce, ils se sont rencontrés dans la même classe de maternelle et leur mère les a mis ensemble dans une voiture jumelle.

«Depuis le début, elle a senti qu'il avait besoin d'elle. Je pense que je l'ai vu comme un petit frère. Je me souviens que quand ils mangeaient un biscuit ou un sandwich, elle le lui a donné parce que Rodrigo, qui n'avait pas de motricité, l'a laissé tomber, et c'est ainsi qu'il a grandi. Il a un formidable instinct protecteur envers lui, mais protecteur sans paternalisme car si elle doit le gronder, elle le fait sans problème! Et ça l'aide quand il voit qu'il doit être avec lui », ajoute Vanesa.

Avec son petit frère c'est différent, ils ont quatre ans et ça se voit et jusqu'à présent Alejandro, qui a maintenant 8 ans, n'a pas été très conscient de ce qui se passait à la maison. Pour lui, sa référence et son compagnon de jeu ont été sa sœur, mais, selon Vanesa, il commence déjà à se poser des questions sur Rodrigo: s'il parlera un jour ou s'il ne va pas être guéri et il est excité de penser que peut-être dans le futur ils inventeront Un médicament.

«Avec moi, il a une relation de mère, à laquelle il va quand il tombe ou quand il est triste…. Il me donne des bisous toute la journée et il ne me respecte pas du tout, il me taquine! C'est aussi une relation très étroite avec mon mari, mais c'est lui qui impose la discipline dont il a besoin.

Vanesa a du mal à parler de l'avenir de Rodrigo, mais il le fait, parce qu'il sait que c'est quelque chose qui est là et qu'on ne peut l'éviter, bien que ce soit quelque chose qui le détruit tout à fait émotionnellement. `` Il est très difficile de penser qu'il n'évolue pas comme on l'attend, que les années passent et qu'il ne parle toujours pas, qu'il ne contrôle toujours pas les toilettes ... Il y a un moment de calme pendant la petite enfance, car il est bébé et on voit tout très loin. Mais l'adolescence approche et vous voyez qu'il y a déjà des changements physiques et que son comportement est plus perturbateur, et vous ne pouvez pas arrêter de penser quand il a 21 ans et quitte l'école. Que va-t-il se passer? », Dit cette mère de famille nombreuse.

Et c'est que Vanesa est consciente que les forces lui font parfois défaut, qu'il lui est difficile de changer sa couche quand il ne le veut pas ou de le soulever lorsqu'il tombe au sol et ne veut pas marcher. «Cela nous brise le cœur de penser que nous devons arriver au moment de la résidence, car Rodrigo fait partie de notre famille. En fin de compte, c'est un enfant, un enfant qui doit être rentré la nuit deux ou trois fois parce qu'il ne sait pas se couvrir. Je pense au fait qu'il est peut-être dans un dortoir, et au fait qu'il va nous manquer, et je ne peux pas. Je bloque! '

Mais cette femme fougueuse voit le côté à moitié plein du verre et pense qu'elle peut peut-être alterner quelques jours à la maison et d'autres jours à la résidence ou que Rodrigo va faire un saut qualitatif et commencer à communiquer ou à contrôler les cuvettes des toilettes. Et ça va plus loin: envoie un message plein d'espoir aux parents d'un enfant autiste.

«Nous faisons beaucoup de recul pour voir comment nous étions avant et comment nous sommes maintenant, et c'est impressionnant. Nous n'aurions jamais imaginé avoir atteint le point où nous sommes, à cause des progrès qu'il a réalisés. Il faut travailler, il faut leur donner de la stimulation, il faut faire confiance aux professionnels, il faut leur faire confiance ... Ils vont nous montrer qu'ils sont capables de faire bien plus qu'on ne l'imagine, et dans ce processus on va faire beaucoup. plus forts, et nous allons être beaucoup plus optimistes. Vous vivrez des moments impayables que vous commencerez vraiment à apprécier, comme ce moment de l'embrasser une bonne nuit ou de le faire sourire ... ».

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